26岁的Steven Keating是麻省理工学院媒体实验室里的一名博士生。他在18岁的时候曾经处于好奇做过脑部扫描,当时就发现有轻微异常,但医生说没有什么可担心的。直到前不久,他发现自己的嗅觉能力出了问题——没有嗅觉了!于是他找到MIT的医生帮他做了一个脑部的MRI:发现一个网球大小的肿瘤在他的大脑里。
三个星期后,Keating在家人和朋友的陪同下,在波士顿Brigham妇女医院完成了一个历时10小时的手术。该手术由神经外科医生E. Antonio Chiocca负责进行,在手术过程中Keating虽然打了镇静剂,但他仍然在切除肿瘤时保持清醒,以免医生损害到他的大脑语言中枢。
在确诊之后不久,Keating就努力收集所有与他的病有关的医疗信息,以更好地了解自己的病情,迄今为止他收集的数据信息已经大约有70个G。
Keating在媒体实验室的时候就经常与3D打印的知名人士Neri Oxman教授还有机械工程师David Wallace一起合作。而Keating自己感兴趣的领域是机械工程和合成生物学,这些专业背景都促使他使用一种新的途径展现自己的病情,并把它一种开源数据与其他人共享。
Keating充分利用了自己的专业背景以及在数据管理以及3D打印技术方面的经验和技能,精心组织与自己病情有关的数据信息,创造了他的肿瘤、脑部和手术修复颅骨的数字和3D打印模型,并将此作为一种个人经验的参考与他人分享。最重要的是,他的行为也许能够启发于自己有同样遭遇的人行动起来对自己的病情做同样的研究,以及与外界分享。
“因为这些关系,我有了新的研究方向,”Keating说。“我向医生索要了手术录像、要了我的基因组进行测序、以及扫描结果的原始数据。”
在手术之后,Keating还通过3D打印模型的方式与癌症研究团体分享了他的经验。尽管这些研究机构以此为专业,但也很少能够见到像Keating提供的如此详细的第一手资料,这些资料很多都是可视化的,还有3D打印的模型作为样本。
“Steven的故事的动人之处在于,他正在用一种解决科学难题的方式应对自己的癌症,他正在积极寻求他所需要的能够解决这个问题的所有数据。”MIT生物学系教授Tyler Jacks说,“在听了他的故事后,我觉得我们所有人都有一种赶快回到实验室的激情。”
通过开放自己的病历,他基本上是向全世界发出了邀请,这不仅能够帮助他更好地了解自己的病情,而且还能够帮助具有类似病情的人更好地理解自己的诊断结果。虽然目前只有Keating一个人公开了自己详细的医疗信息,您能够想象十年以后如果有数以百万计的患者公布自己的医疗信息、视频、图像和3D数据的话,这将为人类更好地了解自己生命形式的变化带来多大的帮助!
今年1月份,由于Keating对于卫生数据开发做出的贡献,他被邀请到白宫参加美国总统奥巴马的精密医疗倡议(Precision Medicine Initiative)宣布仪式。奥巴马在演讲中提到了包括加快设计和测试定制的癌症治疗方案——而汇集了众多知识和经验的众包信息将会大大加速这一进程。
如今已经是手术之后七个月,Keating仍没有检查出新的肿瘤,他也正在接受化疗,以帮助保持这种状态。与此同时,Keating仍在努力推动使医疗信息的发布和公开共享更加容易。
“这是更加依赖数据的下一代会想要的。”他补充说。
转自天工社 maker8.com
原文链接:http://maker8.com/article-3261-1.html